Som den andre kommunen i Troms har Salangen inngått avtale med Nasjonalforeninga for Folkehelse om et mer dementvennlig samfunn. Det innebærer at en skal jobbe for at mennesker med demens skal møte forståelse, respekt og støtte i nærmiljøet. Kommunen har nå forpliktet seg til å legge til rette for at mennesker med demens skal bli inkludert og kunne delta i nødvendige hverdagsaktiviteter.
Ingenting å skjemmes over
Demenssyke Tordis Sjøseth bor i en leilighet på toppen av sykehjemmet i Salangen. Hun ønsker å stå fram og fortelle om sykdommen i Folkebladet. Hun forteller at hun liker seg godt i leiligheten, men blikket flakker ofte over til andre siden av fjorden, til barndomshjemmet på Sjøseth. Der vokste hun opp sammen med 10 søsken. Om samtalen noen ganger preges av sykdommen hennes er hun svært reflektert over egen situasjon.
– Hvis det kan hjelpe andre vil jeg stå fram. Kanskje det kan bidra til at andre forstår sykdommen bedre og at det kan bli større åpenhet. Vi må se på denne sykdommen som andre sykdommer slik at alle får hjelp. Og demens er ikke noe noen skal skjemmes over. Det er viktig å huske på, sier hun.
Vært åpen hele tiden
– Er det viktig å gi denne sykdommen et ansikt?
– Ja, hvorfor ikke. Det er viktig for meg at vi ser på denne sykdommen som vi for eksempel ser på kreft, svarer hun.
– Du har ikke kjent noe på at demens kan forbindes med en slags skamfølelse?
– Nei, for meg er det bare å stå på. Jeg har aldri kjent det slik, svarer hun bestemt.
Hun forteller at både hennes far og søster ble demente. Og hun kjenner sykdommen godt gjennom mange år som aktiv i dementforeningen.
– Jeg har jo levd med denne sykdommen nært og kjenner den godt. Jeg synes vi er forpliktet til å gjøre ting mer forståelige for andre. Jeg har akseptert det og vært åpen om dette hele tiden. Jeg forsto hva det var da pappa ble syk. Det var vanskelig, men vi måtte bare innrette oss etter det og hjelpe til. Det var jo foreldrene mine, sier hun.
Hver dag er en sjelden gave
Tordis har vært og er fortsatt ei svært aktiv dame. Men hun husker ikke lengre så lett om hun har vært hos frisøren i dag eller om det var i går.
– Om jeg ikke husker når jeg gjorde det sier jeg bare at jeg gjorde det nettopp, ler hun.
– Jeg lever mer i nuet. Og hver dag er en sjelden gave, fortsetter hun.
– Det vi ser med Tordis er at hun har lyst til å være med på ting. Ofte ser vi at når de begynner å bli demente trekker de seg tilbake og isolerer seg. Så blir det vanskelig for dem og de pårørende, sier leder i dementforeninga i Salangen, Torhild Aglen.
– Jeg synes det er flott at Tordis står fram. At vi får et ansikt i denne saken er veldig bra. Det er veldig bra at hun stiller opp, fortsetter Aglen.
– Kanskje jeg kan medvirke til at dere kan forstå sykdommen bedre. Du er jo ikke tullat om du er dement, skyter Tordis inn.
Traff verdens fineste mann
Hun forteller at hun har en flott familie der de tar vare på hverandre.
– Jeg er så heldig at jeg har sønn min og familien i Salangen. Jeg gjør jo alt jeg kan selv. Trenger jeg hjelp så spør jeg etter hjelp. Jeg har jo så mange mennesker rundt meg, jeg er så rik, sier hun
Tordis ble født med en funksjonshemning, en hoftefeil.
– Da jeg forsto at jeg ikke var helt som andre tenkte jeg på hvem som skulle bli glad i meg. Jeg tenkte også på om jeg noen gang skulle bli mamma. Jeg hadde ti søsken og var glad i unger. Så traff jeg verdens fineste mann. Med han jeg fikk jeg en sønn. Og nå har jeg både barnebarn og oldebarn og alle kaller meg mor, forteller hun.
Utarbeide planer
Salangen kommune har forpliktet seg til å etablere ei arbeidsgruppe som får ansvar for å utarbeide lokale planer for tiltak, med utgangspunkt i lokale behov og undervisningsmateriell som kommunen får fra Nasjonalforeningen. I gruppen skal det blant annet inkluderes personer med demens og deres pårørende. Nasjonalforeninga skal i tillegg til undervisningsmateriell bidra med mediearbeid, profileringsmateriell, kommunikasjonstiltak og mobilisering. Videre skal foreninga bidra med kunnskap og informasjon om demens, om kommunikasjon med personer med demens og om hvordan ulike yrkesgrupper og andre kan bidra.
- Kan ha et verdig liv som dement
Agnes Amundsens avdøde mann ble dement da han var i slutten av 50-årene. – Det er viktig å akseptere sykdommen og være åpen om det, råder hun.
Hun har et klart budskap til de som blir rammet av sykdommen og de pårørende. Det er åpenhet rundt sykdommen.
En helt vanlig sykdom
– For meg er det et viktig budskap at det ikke er lurt å prøve å skjule at en er rammet av demens. Det er viktig å tenke på at dette er en helt vanlig sykdom som mange rammes av. Og som pårørende er det viktig å akseptere at det er en sykdom og være åpen om det. Men det er en tøff situasjon der en på en måte mister det menneske en hadde, det skjer jo endringer, sier hun.
– Tidligere var det jo sett på som skammelig å få sykdommen, fortsetter Amundsen.
Torhild Aglen er leder for dementforeningen i Salangen.
– Det sitter nok igjen enda at det oppleves som en skam. Vi vet jo at pårørende sliter. Vi har et dagsenter for demente i Salangen. Jeg er hundre prosent sikker på at det er flere i Salangen som hadde hatt nytte av det. Det er få brukere, vi har plass til flere både som trenger et meningsfullt tilbud, og som et avlastningstilbud for pårørende, sier Aglen.
– Utrolig viktig med åpenhet
– Min ektefelle fikk diagnosen da han var i slutten av 50-årene, han døde for fire år siden. Vi bodde her på Sjøvegan alle årene han hadde sykdommen. Han opplevde å ha et verdig liv fordi Salangen er et lite samfunn og vi kjente mange folk. De viste omsorg og tok hensyn til han. Jeg mener det er utrolig viktig med åpenhet rundt sykdommen. Da forstår folk hva det er og blir tålmodig og hjelpsomme. Den gangen var det aldri snakk om ordet dementvennlig samfunn. Men vi valgte likevel å fortelle om diagnosen. Det var for oss veldig lurt, forteller Amundsen.
Fikk fortsette sitt vanlige liv
– Jeg jobba jo den gangen og han var hjemme. Han opplevde å kunne gå til alle butikkene på Sjøvegan. Han fikk på en måte fortsette sitt vanlige liv. Jeg visste jo at han fikk hjelp om det var behov. Han fortsatte hobbyene sine som for eksempel seniordans. Det gjorde han så lenge han klarte. Og han fikk all mulig hjelp av folk og det ble vist tålmodighet. Han hadde også stor glede av å gå på onsdagskafé på Frivillighetssentralen. Det gikk bra at han gikk til sentrum fordi folk visste, sier hun.
