– Jeg er jo et menneske jeg også, sier Bente Haugan.
Stemmen er preget av MS-sykdommen hun har lidd av i nærmere 30 år. Budskapet er imidlertid ikke til å ta feil av— hun føler en liten form for medbestemmelse i egen hverdag, og at vedtak fattet av heimkommunen Sørreisa rammer hennes livsførsel og livskvalitet i svært negativ grad. For Haugan, som på grunn av sykdommen er pleietrengende, er tidspunktet for legging et eksempel på dette. Hun selv har nemlig ingen ønsker om å ta kveld klokken 21.30.
– Jeg har TV på soverommet, og det som skjer er at jeg blir liggende og se på TV til jeg sovner i 01-tiden, forteller Haugan.
Altså blir hun liggende i senga, våken, i nærmere fire timer før søvnen inntar henne.
Vedtak uten begrunnelse
Tidspunktet for legging endret seg drastisk i 2015. Før den tid kunne Haugan fritt tilkalle hjemmetjenesten når hun følte seg trøtt og klar til å ta kveld. Ettersom MS-sykdommen forverret seg, og det med det ble behov for at to pleiere tok seg av legginga, ble det fattet vedtak om at legginga måtte skje før hjemmetjenestens kveldsskift var over, altså 22.30.
– Vi var uenige i vedtaket og kjempet hardt mot dette, men vi så at vi ikke kom noen vei. Vi kunne vel også til en viss grad akseptere det ettersom det lå ei faglig vurdering bak vedtaket, selv om tiltaket likevel virket mer praktisk motivert enn å understøtte pasientens behov og ønsker, sier Haugans sønn, Dan-Børge Haugan.
I fjor høst ble det fattet et nytt vedtak, og nå om at leggetidspunktet skulle framskyves med ytterligere én time. Denne gang lå det ingen faglig begrunnelse bak vedtaket.
– Det lukter overgrep på lang vei mot et voksent menneske, mener Haugans andre sønn, Tore-André Haugan.
Klage til fylkesmannen
I en klage til Fylkesmannen i Troms i januar i år tas det opp tre forhold som Haugan og sønnene opplever som kritikkverdige, det tidlige leggetidspunktet det ene av disse. Svaret fra fylkesmannen er generelt, men likevel tydelig.
”Fylkesmannen ber om at Sørreisa kommune oppfyller de vedtak som er gjeldende for Bente Haugan. Videre viser vi til pasient- og brukerettighetsloven § 3-1 som omhandler pasientens og brukerens rett til mervirkning ved utforming av tjenestetilbud”.
I sitt svar ba fylkesmannen også Sørreisa kommune om å gå i dialog med Haugan og gi et tilsvar på forholdene som ble tatt opp i klagen. I tilsvaret fremkommer det til at kommunen ikke kommer til å endre på leggetidspunktet, noe som også er bekreftet når Haugan og sønnene har vært i dialog med kommunen.
”Tjenesten vurderer at tilbud om legging tidligere på kvelden gir deg den helsehjelp du har behov for og ivaretar dine behov bedre”, heter det i tilsvaret, der det poengteres at hjemmetjenesten opplever Haugan som mindre utmattet når hun legger seg tidligere på kvelden.
Haugan og sønnene synes imidlertid det er merkelig hvordan pasientens eget ønske og rett til medvirkning glatt ignoreres.
– Det fremstår ganske opplagt for oss at dette handler om en praktisk tilnærming ifra kommunens side, sier Tore-André Haugan.
Lang, hard kamp
Striden om leggetidspunktet er bare én av mange kamper Haugan og sønnene har kjempet om mot kommunen opp gjennom årene. Det siste året har familien også kjempet for at den MS-syke kvinnen skal få sine tildelte timer med personlig assistent, et punkt som også var med i klagen til fylkesmannen. Ifølge Dan-Børge Haugan har moren minst 180 timer utestående, timer som er akkumulert det siste året.
– Dette er timer hvor hun kune ha dratt på kino, på besøk eller på annet vis kunne ha sosialisert med andre, men som ikke er gjennomført fordi kommunen mangler folk. Det er sagt at mamma skal få tilbake timene ved en senere anledning, men det er klart — når vi ser det timetallet som er utestående, og som også øker, så antar vi det er null sjanse til å få disse tilbakeført, sier Dan-Børge Haugan.
Etter at fylkesmannen ba Sørreisa kommune om å gå i dialog med Haugan, har det vært sett på mulighetene for å løse situasjonen ved å slå sammen timene til personlig assistent og støttekontakt-timene Haugan er tildelt — ti timer i måneder — til en liten stilling. Tanken er at et slikt grep skal gjøre det lettere å rekruttere folk til stillinga. Haugan og sønnene legger imidlertid ike skjul på at de — med bakgrunn i historien og mange harde tak med kommunen — har sine tvil på kommunens vije til å gjennomføre et slikt tiltak.
Anklaget for å være belastende
Skepsisen har sin bakgrunn i tidligere erfaringer med Sørreisa kommune, der sønnene blant annet opplever det som om det som at moren som anklages for å være vrang og vanskelig, samt for at hun sjøl takker nei til tjenester.
”Arbeidsgiver har i flere år fått melding fra ansatte, inkludert dine assistenter, om at de opplever det svært belastende å være på jobb hos deg. Dette fordi de blant annet opplever at de ikke er velkommen hos deg, noe de opplever som svært tydelig gjennom din svært krenkende kommunikasjon med de”, skrev avdelingsleder for hjemmetjenesten, Anne Grete Øverås, i tilsvarsbrevet i forbindelse med klagen til fylkesmannen.
Haugan sjøl erkjenner at hun har vært negativ overfor enkelte av pleierne som har vært innom, men poengterer samtidig at hun ikke har gjort det for å være vrang.
– Når det kommer nye mennesker hver dag for å utføre blant annet personlig pleie, er det vanskelig å takle for enhver — det siste året har jeg opplevd at det har vært veldig ustabilt. Det som også er tilfellet er at jeg på grunn av sykdommen har veldig dårlig stemme, og spesielt når jeg er sliten. Når jeg da må forholde meg til svært mange forskjellige pleiere, og i tillegg pleiere som kanskje kommuniserer dårlig på norsk, så blir det veldig vanskelig for meg å få uttrykt mine behov, påpeker Haugan.
Rullestol-trøbbel
Den siste tida mener sønnene at det dårlige samarbeidsklimaet med kommunen har ytterligere forverret seg. De viser blant annet til hvordan Haugan i over én måned ikke har kommet seg ut med rullestolen sin, og det fordi pleierne har gitt beskjed om at de synes det er vanskelig å håndtere styrestikka på stolen.
– Det er hele tida noe nytt. Argumentasjonen som brukes i dette tilfellet er absurd, og det er jo helt feil at det at pleierne synes styringa er vanskelig skal gå ut over mammas muligheter til å komme seg imellom. Her er det snakk om en godkjent rullestol, installert av Hjelpemiddelsentralen med assistenstyring, nettopp for å lette bruken for pleiere og hjelpere, poengterer Dan-Børge Haugan.
Rullestolepisoden er dråpen som har fått det til å renne over, og som er årsaken til at Haugan og sønnene nå har henvendt seg til media.
– Jeg føler ikke at jeg har noe å tape lenger, understreker Haugan.
Ønsket hennes er at det blir en større stabilitet rundt hvem som kommer inn som assistenter, at hun skal få assistenttimene hun har vedtak på og at hun skal komme seg ut med rullestolen sin som før. Haugan har også et stort håp om å få et leggetidspunkt mer i tråd med sitt eget ønske.
– I en situasjon som det jeg er i, kan man kanskje svelge noen av de utfordringene som oppstår, men i mitt tilfelle synes jeg at jeg har svelgt så mye — nå føler jeg ikke at jeg klarer mer, avslutter Haugan.
Folkebladet har vært i kontakt med Sørreisa kommune, som kommer med en relativt kortfattet uttalelse til tross for at Haugan har samtykket til fritak fra taushetsplikten.
”Hjemmetjenesten i Sørreisa kommune er kjent med at bruker og pårørende opplever at samarbeidet med tjenesten ikke er slik de ønsker, og at det ligger flere forhold til grunn for Deres opplevelse. Dette synes tjenesten er både beklagelig og trist, da vi ønsker å ha gode samarbeidsrelasjoner til alle våre brukere, selv om bruker og vi som tjeneste ikke alltid deler oppfatning av saken. Utover dette velger Sørreisa kommune å ikke uttale seg om enkeltsaker i media. Vi velger heller å følge opp saken direkte med brukerne våre”, skriver enhetsleder for helse og omsorg i Sørreisa kommune, Bodil Hansen, i en e-post til Folkebladet.
For øvrig opplyses det i denne at det allerede er avtalt et samarbeidsmøte i midten av juni der de belyste forhold vil bli fulgt opp.
