17. mai i år fikk vi den tunge bør å informere venner og bekjente om at Jorunn var død etter lang tids sykdom.

Hun døde klokken 12.00 i hjemmet — slik hun selv hadde ønsket det — omgitt av flere av sine nærmeste.

Sørreisa Musikkforening var en viktig del av Jorunn sin hverdag, med ukentlige øvelser fra tidlig høst til seint på våren. Og 17. mai var obligatorisk spilledag, både her i Sørreisa og på Finnsnes.

De siste årene hun maktet å delta satt hun i rullestol og spilte klarinett, mens pårørende trillet stolen. Pågangsmotet var imidlertid fortsatt til stede og da det ble for tungt å spille klarinett, lærte hun seg å spille althorn i et håp om fortsatt å kunne delta på øvelser og konserter.

Jorunn hadde også gleden av å delta i korpsaktiviteter utenfor Sørreisa Musikkforening.

Et av høydepunktene for Jorunn i denne sammenheng må vel kunne sies å være hennes deltakelse i postens jubileumskorps — et korps på drøyt 100 musikanter av postansatte —som ble etablert i forbindelse med postens 350-årsjubileum. Det ble blant annet avholdt konserter i Oslo konserthus og Nidarosdomen.

Sørreisa Musikkforening fikk melding om dødsfallet 17. mai utpå  dagen. Det var nok for mange en tung bør å skulle fortsette spillinga. Men på den andre siden — hva kunne vel passe bedre for en korpsmusikant på dødsleiet «å slippe taket» mens resterende kolleger spilte i sentrum for full musikk og flaggene vaiet fra flaggstengene?

Jorunn ble født 01.01 1960 i Sørreisa hvor hun også tilbrakte det meste av sitt yrkesaktive liv. Hun ble i 2015 rammet av en udefinert sykdom. Etter hvert fikk hun diagnosen ALS, som så langt kun har én utgang for de som rammes.

For Jorunn startet da en kamp mot sykdommen og mot byråkratiet. Flere søknader på utstyr — som riktig nok ikke kunne kurere sykdommen, men som kunne gitt henne en bedre livskvalitet og en bedre hverdag — ble avslått.

Eksempelvis ble det nektet å skrive ut resept på en medisin «fordi den kunne være vanedannende». Søknad på et annet produkt ble levert flere ganger — og avslått hver gang — sist med begrunnelsen: «Saksbehandler og en jurist hadde sammen vurdert søknaden — og funnet at det ikke var dette Jorunn hadde bruk for». Produktet kunne gitt Jorunn mulighet til å komme opp og stå.

Dette kunne bidra til å forbedre pusten og derved gi en mulig forbedret livskvalitet. «Men nei … du måkke komme her og komme her… Det er vi som vet hva som feiler denne pasienten her… Vi kan ikke godta at pasienten får en potensielt vanedannende medisin.» Hverken Jorunn eller nærmeste pårørende skjønte problemet.

Eller som hun sa: «Jeg dør litt hver dag «hva er problemet?»

Og det var ikke særlig bedre på det politiske nivået. Der ble det uttalt at det var uetisk å gi medisiner som ikke er fullt utprøvd til alvorlig syke pasienter.

Men det er altså etisk korrekt å sitte og se på at våre nærmeste dør — mens godkjenningsnemda «tvinner sine tomler» (???). Vi tenker at det til syvende og sist koker ned til økonomi — eller med andre ord — her skal det spares penger.

I et program på TV ble en pasient med ALS presentert. Det ble vist en garasje fullpakket med utstyr levert av Nav. Dette var utstyr som — om vi oppfattet det korrekt — ikke var et behov i dag, men som han ville få bruk for etter hvert som sykdommen utviklet seg. Dette er jo bare fantastisk og burde være et eksempel til etterfølgelse for Nav i andre kommuner. Men dessverre, dette hører til unntakene.

Vi kunne ha skrevet «en bok» om problemer og utfordringer som Jorunn møtte etter at hun ble syk og sykdommen utviklet seg. Eksempelvis var det bestilt rullestoldrosje for en tur til UNN. Det som møtte opp var en maxitaxi. Sjåføren dro ut et trappetrinn og sa «vær så god»

Enden på visa var at Jorunn måtte krype på alle fire inn i bilen. Hun var ikke i stand til å reise seg opp ved egen hjelp og måtte med hjelp av sjåføren slepe seg opp i setet. Eller manglende fungerende personheis på UNN som medførte at tre sykepleiere måtte assistere ved toalettbesøk….   Og det er ikke plass til to personer på en gang...

Var det noen som snakket om etikk og verdighet ?

Og statsforvalterens avslag på anken ref. søknaden om brukerstyrt personlig assistent — som kunne bidratt til å gi Jorunn en bedre hverdag: «pasienten var død — anken avslås.»

Men til tross for alle plagene hadde Jorunn et utrolig humør helt til det siste. Når en ut fra rommet til en dødssyk pasient hører rungende latter, kan man jo lure på hvor man befinner seg og hva som foregår.

Og når du hørte «flere byer i Belgia» var det Jorunn som løste kryssord. Hun måtte bare «låne armene» til vedkommende fra hjemmetjenesten som var hjemme hos oss, slik at hun fikk skrevet svaret ned…

Hvor mange fra hjemmesykepleien som har vært innom i løpet av alle disse årene vet jeg ikke, men det er mange. I all hovedsak har dette vært positive opplevelser, også for pårørende. Verdien av latter og humor i en slik setting kan neppe verdsettes høyt nok.

Slik vi har oppfattet det har de gjort alt det de kunne, og sikkert litt til — for Jorunn — innenfor de rammene de måtte operere. Kommunen har også en fysioterapeut som virkelig har stått på. Han er kreativ og må betegnes som en positiv ressursperson som søkte løsninger når Nav sa nei. Han engasjerte seg langt ut over det en kan forvente.

I tillegg fortjener også kommunens vaktmestere en takk. Tjenestevillig — og med rask respons.

Og ikke minst: Shirley — som stort sett hver torsdag gjennom flere år besøkte Jorunn. Da gikk det i brettspill, te og dype samtaler.

Tusen takk for det dere alle har gjort for Jorunn. Vi vet at både Jorunn og vi som pårørende satte stor pris på dette, selv om det noen ganger ikke alltid var like enkelt å gi uttrykk for det.

Jorunn satte for øvrig selv ord på noe av problemet gjennom rap-låten «bærfot i gress». Hun skrev teksten, mens vår sønn Andreas tok seg av musikken.  Bruk noen minutter til å lytte på den og jeg tror du vil spille den om igjen.

Avslutning: I slike settinger som dette blir ord fattige. I mangel på egne ord tillater jeg meg derfor å låne noen til avslutning:

Sorg: Sorg er som en trekant som dreier rundt i hjertet med spisser som risper.

Det gjør vondt, forferdelig vondt til trekantenes spisser er avslitt og det bare er en kule igjen

Som glir rundt uten smerte. Sorg er en prosess som tar tid, men den tar slutt. Hvor lang prosessen er beror på hva vi har mistet, hvilke ressurser vi selv har og hvilken støtte vi mottar fra omgivelsene våre.

Men når gleden over det du har hatt, overskygger savnet av det du har mistet, når du vet at du aldri villet unnvært det du har tapt, selv om du var klar over at du en gang kanskje måtte gi slipp på det, da er trekantens spisser avslitt og kulen blir en skatt i ditt hjerte (ukjent).

Og når alt er over høres ingenting lenger. Ingenting. Og det høres (Nils Aslak Valkeapää).

I respekt, i kjærlighet og med en overdøvende stillhet som lydløst strømmer imot oss.

Takk for alt du var for oss — og for de spor du har satt i våre hjerter.

Jeg ville ikke vært foruten de 31 årene vi fikk sammen.

Om flere var som deg - ville verden vært et bedre sted å leve.

Hvil i fred.

Bengt