DYRØY: Metoden kalles Deep Brain Stimulation: Følere monteres innenfor hodeskallen, og elektroniske brytere på kroppen overfører impulser til disse følerne. Etter et vellykket inngrep kan man dermed i teorien styre utvalgte hjerneceller for å endre levesettet til folk med tvangslidelser. Metoden er også brukt ved behandling av Parkinsons, og selve operasjonen er i seg selv hverken vanskelig eller risikofylt.
Men etterbehandlingen med innstilling av apparaturen slik at man treffer de rette cellene, er avansert og ikke minst tidkrevende. 13. oktober 2006 ble Bjørn-Ove (f. 1978) operert for OCD i Köln i Tyskland.
Det var første gang det norske helsedepartementet hadde gitt klarsignal for en slik behandling. Forhåpningene var høye.
Den alvorlige tvangslidelsen hos Bjørn-Ove manifesterte seg for alvor den våren han ble konfirmert. Alt rundt han ble ”farlig” eller ”urent”. Den populære betegnelsen ”vasketvang” er ikke dekkende og virker snarere nedsettende om den invalidiserende lidelsen.
I løpet av den åtte timer lange operasjonen fikk Bjørn-Ove implantert elektriske sonder i hodet og en stasjon under armhulen. To dager senere ble strømmen på elektrodene satt på laveste nivå. Det endelige resultatet pleier å vise seg halvannet til to år etter operasjonen.
I mellomtiden må strømmen justeres flere ganger for å finne det optimale nivået. Men etterbehandlingen ble avbrutt. Av de tyve justeringene sykehuset hadde sett for seg, var Bjørn-Ove inne til fem. Sykehuset var blitt ”farlig”. Köln ble håpet som brast.
Absurd
Søndag 10. april viste NRK dokumentaren ”OCD — eit liv i angst”. Ove Gamst kjente seg igjen, men så likevel hvor fjernt mye var fra den fortvilte situasjonen han og sønnen er i. Fra stuevinduet på Finnefjellet ser han ut i våren. Bestefarsgården, hvor han bor i dag, er ett av Nord-Norges få gjenværende bureisningsbygg. Historien om Bjørn-Ove viser hvordan hele hverdagen til en OCD-rammet og hans familie blir fullstendig styrt av tvangen. Alt gikk i oppløsning: foreldrenes ekteskap, barndomshjemmet, økonomien og det sosiale nettverket. For funksjonsfriske overgår tvangshandlingene langt det absurde. Ove har ikke mulighet til å treffe sønnen. Han kan ikke en gang sende han et kort til jul eller bursdag fordi alt fra Nord-Norge fremstår som ”farlig”. Kontakten går over telefon.
– Da jeg så programmet, var jeg tilbake til det året sykdommen til Bjørn-Ove brøt ut. I løpet av tre måneder var alt snudd på hodet, alt ble tvang, urent og farlig. Men lider du av tvang, har du ingen helsemessige måleparametre som forteller hvor syk du er. Du kan ikke henvise til blodtrykk eller senkning. Du er henvist til å bli trodd.
Flukten har ført Bjørn-Ove ut av hjemmet, ut av hjembygda og hjemkommunen. Etter en stund blir et sted ”farlig”, og han må reise videre. Når tvangen er av en slik alvorlighetsgrad, er en av konsekvensene at du ikke kan eie noe. Det eneste han har i dag, er det han får plass til i en ryggsekk. Overlegen ved Voksenpsykiatrisk poliklinikk i Tromsø beskrev Bjørn-Ove som nærmest invalidisert. Tvangen og angsten gjør at han aldri kan ta noe med seg til det nye tilfluktsstedet. Alt må skiftes ut. Han bor mye på hotell. Noe betaler han selv med det lille han har av stønad. Resten er det Ove som står for. Og Ove kjenner godt hva som blir sagt.
– Bor han på hotell?? Send han på gata! Gutten må jo lære en gang!
– Hva skal jeg svare? Er det behandling på gata? Det er rystende at vi i dag ikke er kommet lenger i å forstå en psykisk lidelse kontra en somatisk. Behandler man en kreftpasient slik? Eller noen som har brukket et bein? At Bjørn-Ove er syk og bor på hotell, er ikke vårt ønske. Men det er utgangspunktet vårt slik alt er blitt nå.
Nøkkelen til forståelse
Det er snart 25 år siden sønnen ble syk. Ingenting er blitt bedre på de årene, konstaterer Ove lakonisk. De har en halvtimes prat over telefon en en gang i uka og en og annen tekstmelding innimellom. Det er det de har råd til. Det er 15 år siden de så hverandre sist. Et sted som er blitt farlig, er blitt det for alltid. Bjørn-Ove klarer ikke å vende tilbake noe. Det er kun snakk om fremover og bort. Aldri tilbake.
– Vi som er pårørende til dem med OCD, må stå frem og tørre og fortelle. Kaster han ei bukse, er det ikke fordi han vil ha ei ny. Det er fordi den er blitt farlig. Forståelsen er heller ikke forbedret. Kanskje noen fikk en liten aha-opplevelse etter NRK-programmet i april. Men i min omgang med helsevesen og hjelpeapparat har vi ikke merket mye til det. Jeg er bare blitt blakkere, og han som er syk, er minst like dårlig som da lidelsen brøt ut, mener Ove Gamst.
Mange behandlinger har vært prøvd. Alle har vært resultatløse. Stortingsrepresentant Bendiks Harald Arnesen var krass i sin uttalelse til Folkebladet i 2007. ”Slik jeg ser det, er Bjørn-Ove og Ove Gamst blitt offer for en profesjonskamp i norsk helsevesen der de blir kastet fra den ene til den andre i systemene. Fagmiljøene har tydeligvis gått helt i vranglås”, sa han da. Ove legger ikke skjul på bitterheten og at kampen mot systemene til tider har tatt like mye på kreftene som sykdommen.
– Systemene i Norge er så rigide at de virker mot den gruppen som har så alvorlige lidelser. I Dyrøy har de alltid villet hjelpe meg, men selv om Bjørn-Ove er manntallsført her, bor han ikke i Dyrøy. Da kan de ikke gi han sosial bistand.
Alle behandlinger som har vært prøvd, er blitt avbrutt når tvangen har drevet Bjørn-Ove videre til neste sted. Der ligger nøkkelen til å forstå hvor invalidiserende en slik OCD-diagnose er. Bjørn-Ove bor ingen steder. Han er jaget av tvang og lidelser.
– Hadde helsevesenet skjønt nettopp dette, hadde kanskje Bjørn-Ove vært i stand til å forsørge seg selv. Da Helse Vest, som hadde oppdraget med å få Bjørn-Ove til behandling i Tyskland, sa opp garantien, overtok angsten, og alt brøt sammen i Köln. Jeg måtte be om hjelp fra den norske ambassaden i Berlin for å få han hjem til Norge. Kampen mot velferdsnorge har vært like drepende som OCD-sykdommen. Og det må frem i lyset. Hvordan kan systemene tro at dette er en person som har noen gleder? Hva har han igjen i livet? Et ødelagt liv, mener Ove Gamst.
Sorgen
Det er ingen vits i å summere kroner. Ett er de enorme kostnadene de siste to tiårene. Noe annet er den menneskelige lidelsen — og tapet av en sønn.
– Det verste er å se på bildet av Bjørn-Ove som henger på veggen, og vite at jeg har mistet sønnen min. Det er gått millioner i utgifter av alle typer. Men uansett utgifter, problemer og hindringer er sorgen over han som mistet livet sitt, den tyngste å bære. Det er en fryktelig sorg å bære.
– Den sorgen er der bestandig.
