TROLLVIK: Nicoline er bare elleve år gammel, men har et stort hjerte for familien. I sin blogg skildrer hun hverdagen med en mor som er isolert hjemme, lenket til en rullestol.
- Mamma har vært syk siden jeg var tre år gammel. De første årene visste vi ikke hva som egentlig feilte henne. Først etter syv år fikk hun diagnosen mylagisk encefalopati (ME). Da var hun blitt veldig syk, forteller hun.
Det hele startet i 2007 med at trebarnsmoren, Trine Heiberg (37), plutselig fikk en rekke infeksjoner. Hun ble aldri helt frisk og forstod at noe var riv ruskende galt.
- Jeg ble sliten, og fikk mange andre symptomer. Mange forbinder ME med kun å være trøtt og slapp, men det er så veldig mye mer, forteller hun.
«ME er en nevrologisk sykdom, på samme måte som MS og parkinson. Forskning har vist at de som er hardest rammet av ME, har dårligere livskvalitet enn for eksempel pasienter med hiv/AIDS og kreft på siste stadium»
- Ble veldig lei meg
I 2014 fikk imidlertid Trine, etter flerfoldige undersøkelser, diagnosen bekreftet.
- Det er veldig trist at mamma ikke kan være med på aktiviteter utenfor huset. Men det positive er at hun alltid er her når vi kommer hjem fra skolen, forteller Nicoline.
- Mamma pleide å være veldig aktiv, men plutselig ble hun veldig sliten. Da vi omsider fikk vite årsaken, ble jeg veldig lei meg. Jeg var kjemperedd for at vi ikke skulle få være med henne, eller at hun skulle dø. Men vi har snakket mye om det, og det går bra nå, legger elleveåringen til.
«I Norge anslås det at det finnes mellom 10.000 og 20.000 som har ME. På verdensbasis er det mange millioner»
For lite energi
Trebarnsmoren, som også er utdannet advokat, forteller at uvissheten ofte også gjør mye skade.
- Noen mener at man bør skjule sykdom for barna sine. Det var aldri aktuelt for meg. De fleste barn, i alle aldre, forstår når ting ikke er som de skal være og da er det viktig å være åpen og snakke om det på en aldersadekvat måte. Det gir barna en trygghet, sier hun.
For omlag en måned siden fikk Trine en kollaps i sentralnervesystemet, som førte til flere kramper. Det gjorde at hun havnet i rullestol.
- I det øyeblikket ble det viktig for meg å få snakke med barna mine raskest mulig. Nettopp for å la dem vite at jeg hadde det bra, og at de ikke skulle bli redde. Å miste evnen til å gå er ganske vesentlig, men jeg er ikke lam. Jeg kommer til å kunne gå igjen når jeg blir litt bedre, forklarer hun.
- Savner en frisk mamma
Nicoline forteller at familien forsøker å leve et så normalt liv som mulig. Med bloggen ønsker hun å opplyse og utgjøre en forskjell.
«Det er vanskelig og forstå at det finnes en så fryktelig sykdom, og likevel er det nesten ingen - hverken leger eller folk flest - som har kunnskap om den. Mange tror at de som har ME er trøtte og sover hele tiden. Men slik er det ikke. Det er voldsomme fysiske symptomer»
- Vi snakker hver dag om hva som er bra i livet vårt. Men jeg savner å ha ei frisk mamma som kan bli med på café, eller være med på fritidsaktivitetene til meg og brødrene mine. Pappa gjør alle disse tingene med oss, så det er ikke slik at vi går glipp av det.
- Jeg er redd for at hun skal bli dårligere. Vi bekymrer oss for at det skal gå galt, sier Nicoline og presiserer at familien har det veldig bra, selv om sykdommen fører til begrensninger.
Godt forhold
Trine Heiberg forstår til tider ikke helt hvordan familien på fire har klart å få hverdagene til å gå rundt.
- Vi har utrolig nok fått det til å gli ganske normalt. Jeg har også god hjelp av en assistent, noe som er en betingelse. Det gjør at jeg ser veldig positivt på at vi skal forsette i det gode spor, sier hun.
- Man gleder seg derfor over de små tingene, som før var en selvfølge, for eksempel et smil fra barna eller at det er sol ute, legger hun til.
«Mamma og jeg har alltid hatt et veldig godt forhold, og vi kan snakke sammen om absolutt alt. Når mamma er veldig dårlig klarer hun likevel å berolige meg, slik at jeg ikke er så redd»
Kreftmedisin
I dag finnes det ingen kur mot ME.
- Det forskes heldigvis mer i dag enn det noen sinne har gjort. Og en kreftmedisin har i et pilotprosjekt vist seg å gjøre 70 prosent friske eller bedre. Om få år er det gode sjanser for at det foreligger en kur for sykdommen, forteller hun.
- Målet er uansett at ungene skal ha det bra, og det har de. Det vi har oppnådd gir meg en ro, men jeg vil selvfølgelig komme tilbake til et aktivt liv, sier Trine.
Nicoline begynner i 6. klasse, men når hun blir voksen vil hun bli advokat slik som moren.
«Det som er trist, er at mamma ikke får oppleve alt det morsomme som vi deltar i på fritiden. Men vi tar bilder og filmer så mamma får se.»
