– Priviligert som har slike folk i livet mitt

Fredag spiller Jon Blamire sin andre konsert i Finnsnes kirke til inntekt for ALS-forskningen. Det er ingen avskjedskonsert, men han vet at uten et rent mirakel vil han miste spilleevnen.

konsert: Jon Blamire og kona Sarah gir fredag sin andre konsert til inntekt for ALS-forskningen. Samarbeidet med musikere og et repertoar på tvers av flere sjangrer står også som symbol for hvordan det er å leve med ALS, forklarer Blamire. Foto: Finnsnes menighet  Foto: Finnsnes menighet

musikere: Dilani Johnsen (bildet), Gudrun Falch, Odd Fredriksen, Dilani Johnson og Benjamin Olsvik Nilsson – sammen med Sarah og Jon Blamire selv. Den brede sammensetningen gjenspeiler så mye av tanken bak konserten. Foto: Arne Ivar Hanssen  Foto: Arne Ivar Hanssen

sang: «All Things Bright And Beautiful» skal fremføres av Odd Fredriksen. Foto: Jon Blamire  Foto: Jon Blamire

kultur

I oktober 2016 fikk Jon Blamire, kantor i Lenvik menighet, diagnosen ALS. Sykdommen har utviklet seg, og det er blitt vanskeligere å spille. Denne konserten ønsker han å gi mens han fortsatt kan. Alle inntektene fra konserten går til ALS-forskningen. Penger som Blamire vet ikke kommer til å hjelpe han.

– Forskning tar så lang tid. Håpet er at det blir oppdaget noen behandling i fremtiden, slik at andre ikke blir rammet av sykdommen.

– Men jeg ønsker ikke å gi meg og vil gjerne gjøre konserten så kjent så mulig slik at vi få mulighet til å samle inn mest mulig penger til ALS-forskningen, sier han.

Øke bevisstheten

Amyotrofisk lateralsklerose, ALS, også kjent som Lou Gehrigs eller Motor Neuron Disease, er en sjelden, progressiv, lammende og uhelbredelig nevromuskulær sykdom. De fleste som rammes, går bort i løpet av fem år. Det er bevisstheten når tittelen til konserten er «Det jeg kan, i lag med venner...». Konserten gjør Blamire sammen med kona Sarah, Gudrun Falch, Odd Fredriksen, Dilani Johnson og Benjamin Olsvik Nilsson. Arrangørene håper det kommer inn enda mer penger denne gangen, og ønsker å øke bevisstheten om ALS. Konsertprogrammet har flere musikalske sjangrer med spennvidde fra Bach til Bremnes. Takknemlighet, trøst, tro og tillit er blant temaene som trer frem.

Avhengig

– Orgelkonserten vi hadde i fjor, under samme tittel, var en sterk opplevelse for alle som var til stede. De 350 tilhørerne ga langt over 30.000 kroner. Nå har jeg den glede å spille en konsert i lag med flere venner. Det betyr også et mer variert program, noe som også er et symbol på hvordan det er å leve med ALS: Man blir mer og mer avhengig av dem som vil hjelpe til. Jeg er privilegert som har slike folk i livet mitt, sier Blamire.

Tro og musikk

Under konserten skal også to nye sanger av Jon Blamire selv fremføres, begge med utgangspunkt i hans egne erfaringer med sykdommen.

– Da jeg fikk diagnosen, var det selvfølgelig et sjokk, men jeg visste i flere måneder at noe var alvorlig galt. Diagnosen betyr at levetiden blir forkortet betydelig, men min kristne tro bærer meg. Det er mange som ber for meg, og det er jeg så takknemlig for. Uansett hva som skjer, vet jeg at Jesus går med meg, akkurat som han har lovet i Bibelen.

Med sykdommen kommer alle spørsmålene fra dem som er rundt deg. Med bakgrunn i religiøsitet og livssyn har flere stilt spørsmål som «hvorfor fikk du diagnosen?» eller «hvorfor har Gud tillatt det?», forteller Blamire.

– Det kan ikke jeg svare på. Men jeg vet at Gud er god hele tiden, selv om det ofte er først i etterkant at vi får se det. Vi lever i en verden etter syndefallet, og ingen av oss er immune mot konsekvensene. Kanskje et bedre spørsmål er «hvorfor har ikke noe verre skjedd med meg?». Jeg ønsker at ingen mister sin tro på grunn av dette.

Hundre prosent

Sykdommen er progressiv og uforutsigbar. Jon og familien lever slik at de gjør det meste ut av hver dag. De liker å gå på ski og på turer, selv om sykdommen setter begrensninger. Blamire blir raskt sliten, men han arbeider fortsatt hundre prosent som kantor i Lenvik, og han er glad i jobben sin. Men å spille blir stadig vanskeligere.

– Likevel er det det jeg vil. Helt til den dagen det er er umulig, sier han.